Tratamiento profiláctico para hemofilia, gran diferencia entre la discapacidad y una vida plena
Con base en datos del Registro Mexicano de Coagulopatías, en el país, poco más de 5,500 personas viven con hemofilia, enfermedad rara, o de baja prevalencia, cuyas consecuencias de no ser atendidas de manera adecuada con el tratamiento médico que permita evitar las constantes hemorragias internas y externas a estos pacientes, podrían desencadenar en el fallecimiento de estos individuos.
En este sentido, la doctora Angélica Licona, gerente médico de Enfermedades Raras de Novo Nordisk, explicó que la hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario de la madre a los hijos varones con mayor prevalencia, la cual además, es incurable.
La sangre contiene muchas proteínas llamadas factores de coagulación y una de sus funciones principales es detener hemorragias, sin embargo, en las personas que llegan a presentar hemofilia, padecen trastornos de la coagulación estos factores están ausentes o tienen un funcionamiento inadecuado, precisó.
Algunas estimaciones señalan que alrededor de 1,092 madres pueden transmitir la enfermedad a sus hijos, y aunque la prevalencia es baja, el impacto social y familiar es muy alto.
La doctora Licona, mencionó que con base en datos de la Federación Mundial de Hemofilia, el 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o incluso carecen de éste en absoluto, lo que los predispone a sufrir lesiones articulares incapacitantes e incluso les pone en riesgo de morir a edades tempranas.
Ante ello y con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemorar el próximo día 17, el llamado de expertos a la sociedad civil es a abogar ante legisladores locales y gobiernos por un mejor acceso al tratamiento y la atención, con énfasis en un mayor control y prevención de hemorragias para todas las personas con trastornos de la coagulación, a favor de la implementación del tratamiento en el hogar, así como del tratamiento profiláctico con el propósito de ayudar a los pacientes a lograr una mejor calidad de vida.
